Otto anni per avere una diagnosi e ricevere cure adeguate, con gravi ripercussioni sulla qualità di vita di chi soffre. EMHA (European Migraine and Headache Alliance) promuove il “Progetto Emicrania Accesso alle Cure 2022” in difesa delle persone affette da tale patologia e lancia l’hashtag #GetImpatientForMigraine.
Al via il “Progetto Emicrania Accesso alle Cure 2022”: campagna paneuropea guidata dall’EMHA (European Migraine and Headache Alliance) con il supporto di Motore Sanità, che esorta le persone a “diventare impazienti” nei confronti dell’emicrania.
Sulla base dei risultati dell’indagine “Accesso alle Cure 2021”, la campagna “My Life: the Waiting Room” – la mia vita: una sala d’attesa – riporta le esperienze di vita quotidiana delle persone affette da emicrania.
Il report “Accesso alle Cure” mostra che le persone con emicrania trascorrono in media 8 anni della loro vita in attesa di una diagnosi e di trattamenti efficaci. La campagna, supportata da multistakeholder del settore pubblico e privato, invita le istituzioni e i politici a impegnarsi in prima persona nei confronti di questa malattia per ridurre i tempi di diagnosi e rendere più ampiamente disponibili cure efficaci.
E in Italia? Le cose non vanno affatto meglio, considerato che il 46% dei nostri connazionali con emicrania aspettano più di 5 anni per ricevere un trattamento efficace. Tali ritardi provocano un peggioramento della qualità della vita di queste persone, con ripercussioni sulla vita sociale, lavorativa e familiare. In questo senso, letteralmente, “la loro vita diventa una sala d’attesa”.#GetImpatientForMigraine – diventate impazienti nei confronti dell’emicrania – insomma, per dirla come l’hashtag lanciato da EMHA per questa campagna.
Elena Ruiz de La Torre, direttore esecutivo dell’EMHA: “L’Italia è uno dei pochi paesi con una normativa dedicata, ma anche così c’è spazio per miglioramenti. Invitiamo oggi i responsabili politici e gli operatori sanitari a impegnarsi per standard di cura più elevati. Le persone con emicrania meritano di più”.
Aggiunge Cristina Tassorelli, Presidente di International Headache Society: “Nonostante i notevoli progressi nella scienza del mal di testa, i mal di testa primari sono ancora ampiamente trascurati dagli operatori sanitari e sottodiagnosticati e sottotrattati dai professionisti. In questo contesto, il ruolo dei pazienti è cruciale e deve essere valorizzato ed enfatizzato. Questo è il motivo principale per cui, da molti anni, sono attivo nel patrocinio dei malati di cefalea a livello nazionale attraverso l’Al.Ce. Gruppo in Italia. A livello europeo, nel 2005, con un piccolo gruppo di sostenitori altamente ispirati, abbiamo fondato la European Headache Alliance, che in seguito è diventata la European Migraine and Headache Alliance (EMHA). In questo contesto, la collaborazione tra le società scientifiche e le organizzazioni laiche è della massima importanza per migliorare la vita di coloro che sono gravemente colpiti da mal di testa primari. Per questo l’International Headache Society ha sostenuto, a livello internazionale, le iniziative della Global Patient Advocacy Coa-lition (dal 2017) e, a livello europeo, ha avallato le potenti iniziative promosse dall’EMHA”.
E ancora, Lara Merighi, Coordinatrice Alleanza Cefalalgici (Al.Ce.) – Cirna: “Come può una persona vivere con un dolore cronico che le impedisce di pensare e godersi la vita? Fin dai nostri anni di scuola primaria, siamo percepiti come bambini difficili che non vogliono lavorare, e il nostro disagio aumenta solo con l’età, poiché queste difficoltà si insinuano in tutti gli ambiti della nostra vita: famiglia, lavoro e relazioni. Pochissimi capiscono davvero quanto dobbiamo essere forti e determinati; nessuno impara a trasformare frammenti di tempo in giornate intere come facciamo noi. Ci vuole una forza notevole per organizzarsi e pianificare il futuro quando si vive con la paura di questo dolore, che può manifestarsi in qualsiasi momento e mettere in pausa la tua vita. Il mal di testa cronico ti rovina la vita, perché ti deruba delle cose buone che la vita ha da offrire e schiaccia la tua anima”.
Conclude il Professor Giorgio Sandrini, Presidente Fondazione Cirna: “Il ruolo delle organizzazioni di pazienti, come Alleanza Cefalalgici (Al.Ce.)-CIRNA in Italia, che fa parte della European Migraine and Headache Alliance (EMHA), si sta rivelando sempre più importante, ed è stato determinante per l’approvazione della Legge 81 italiana /2020, che è stata la prima, anche a livello internazionale, a riconoscere la cefalea cronica come malattia sociale. Sotto l’egida di Al.Ce. e EMHA, un documento di consenso creato da un gruppo di esperti dovrebbe essere rilasciato a breve. Tale documento dovrebbe facilitare la definizione, attraverso decreti attuativi, dei criteri per l’applicazione di questa importante legge”.
